Min Ménière

Lite fakta om Gentamycin och om mina Gentamycin-behandlingar.

Gentamycin/Gensumycin, innehåller gentamicinsulfat som är ett aminoglykosid, ett antibiotikum (FASS).

Det är det starkt ortotoxiskt, därför förstör det innerörat.

Gentamycin-behandling är därmed en destruktiv behandling som går ut på att slå ut innerörat, det skall bara ges till patienter med svår Ménière.

Det är mer toxiskt för vestibularis sinnesceller än för cochleas, men det finns ändå en risk för försämrad hörsel, därför brukar man inte ge det på för tidigt stadie av sjukdomen utan först när hörseln är mycket dålig.

Man brukar inte heller ge det till patienter med dubbelsidig Ménière, eftersom det är väldigt svårt att fastställa vilket öra som ger mest problem. Och det kan också innebära att man förstör hörseln mer en nödvändigt.

Min hörsel var när jag fick mina första injektioner på 65-75 dba.

Och taluppfattningen är nästan lika med noll. Inget att förlora där alltså.

Jag har nu fått sammanlagt 11 injektioner med gentamycin.

De första fick jag på våren 2016, två injektioner med ett par veckors mellanrum.

Det var på Hörsel och Balans på Sahlgrenska Universitetssjukhus, öron näsa hals avdelning.

Själva behandlingen går till så att läkaren undersöker en så att man inte har några andra medicinska hinder och kontrollerar att trumhinnan ser hel och frisk ut. Oftast får man göra hörselundersökning både innan och efter för att se om hörseln påverkas.

När det är dags för själva injektionen undersöker läkaren återigen patienten och kontrollerar att man är frisk för övrigt och inte har ångrat sig. Sedan avlägsnas ev öronvax, därefter får man en bedövningssalva på trumhinnan som skall verka i minst 30 minuter innan man får injektionen med gentamycin.

När man haft bedövningssalva i minst 30 min suger läkaren ut den på samma sätt som man tar bort öronvax.

Därefter är det dags för att injicera gentamycinet. Det är då viktigt att vätskan håller kroppstemperatur och inte är för kall, annars är det risk för att man blir kraftigt yr, som vid ett kaloriskt VNG test där man spolar örat med ömsom varmt och kallt vatten.

Enklaste sättet att få till rätt temperatur på gentan är att patienten håller i flaskan under tiden man väntar på att bedövningssalvan skall börja verka.

Nu tar läkaren och drar upp gentamycinet, som nu skall ha rätt temperatur, i en spruta med en mycket tunn och lång nål.

Sedan gör hen ett litet luftningshål i trumhinnan, sedan görs ytterligare ett hål där gentamycinet injiceras in. När det börjar bubbla i luftningshålet är det tillräckligt med vätska. Man får nu ligga med huvudet lite lätt bakåt och vänt bort från det behandlade örat.

I mitt fall så låg jag alltså med huvudet vridet något åt höger, eftersom det är vänster öra som är behandlat.

Under våren 2016 och senare samma sommar hade jag ändå en del Ménière-attacker och på sommaren också två droppattacker.

På hösten fick jag så ytterligare en injektion och vi pratade om att ev göra en intensivare behandling med en injektion om dagen tre dagar följd.

Det var svårt att få till tid för behandling under hösten så det fick bli i början av januari 2017.

Nu började jag få rutin på det här och var inte särskilt orolig längre, de första gångerna visste man ju inte hur man skulle reagera. Det finns en del som blivit ganska yra med en gång, men det är ganska ovanligt. Själv kände jag inget direkt utan först efter en vecka, då började jag bli ganska ostadig och vinglade ganska mycket.

Det är viktigt att komma igång med balansträning så fort som möjligt, helst redan innan behandlingen sätter igång. Då hinner man lära sig övningarna och kan dem sedan när man som bäst behöver öva på dem.

Det handlar om att träna okulära-vestibulära reflexen. Det som faktiskt gör oss till människor!

Vi är ju upprättgående tvåfotade däggdjur som inte bara kan stå, gå och springa på två ben, vi kan till exempel springa och hålla balansen medan vi riktar blicken åt ett annat håll! Något som var väldigt viktigt då vi fortfarande var ett jägar-folk.

Det är denna förmåga som man nu måste träna upp igen. Fysioterapeuter (sjukgymnaster) är duktiga på att ta fram sådana övningar, det är inte bara Ménière-patienter som behöver hjälp med det utan även de som till exempel drabbats av stroke och liknande.

Att träna balansen när man lider av Ménière är alltid bra, även om man inte har eller ska göra gentamycin-behandling. Vi har ju ett försämrat balanssystem på grund av just M, en del av kroppens egna funktioner fungerar inte som det ska, därför blir det bara bättre av att träna resten av kroppen.

Efter mina tre injektioner i januari 2017 så följde en period med ganska mycket yrsel och obalans, men med träning och lite envishet så blev det bara bättre och bättre. En god och starkt bidragande orsak till det var att jag, min fru och en kompis började vandra Bohusleden, en vacker naturstig som går genom hela Bohuslän. Att gå ute i skogen istället för på plan mark visade sig vara något av det bästa man kan göra.

I april hade jag den sista känningen av yrsel och sedan var jag yrselfri i 16 månader, den längsta yrselfria perioden sedan jag fick sjukdomen 2005!

Tyvärr varar inget gott för evigt och i augusti 2018 var det slut på den yrselfria tiden. Jag fick ett par små attacker och några längre, det var ingen tvekan om att det var Ménière. Så jag kontaktade på nytt Hörsel och Balans teamet på Sahlgrenska öron näsa hals. Och i september fick jag två injektioner två dagar i rad. Tyvärr blev jag inte helt bra utan hade lite små attacker under hösten. Och i mitten av mars började det igen, först en massa små attacker sedan en en rejäl rackare på 13 timmar!

Ny kontakt med Hörsel och Balans på Sahlgrenska och fick tillslut tid för tre nya behandlingar med en injektion om dagen i tre dagar.

Nu är det precis två veckor sedan och jag har börjat bli rejält gungig och ostabil. Har varit helt sjukskriven de två första veckorna och skall börja jobba halvtid i morgon. Det skall bli roligt att komma tillbaka till jobbet där jag är omgiven av människor som bryr sig om mig och vet vad det är med mig. Hade det inte varit så skulle jag inte kunnat gå tillbaka till jobbet, jag vet att jag har den jobbigaste perioden framför mig, men det är bara att bita ihop och jobba på med att träna balansen, som tur är har jag en liten skog inte långt från där vi bor så jag kan ta en liten tur varje dag. Jag har redan provat och jag känner genast av en märkbar känsla i hela kroppen när man rör sig ute i naturen. Men jag blir väldigt trött efteråt, men det är också helt naturligt att man blir säger både min Ménière-läkare och fysioterapeut.

Så här har det varit och är för mig, andra kanske har andra erfarenheter.

Har jag någon gång ångrat mig? Nej, verkligen inte. Det här känns helt rätt för mig och jag tror att det är en bra metod för att lindra besvären som kommer av Ménière. Någon bot är det inte för jag har fortfarande tinnitus och nästan ingen hörsel på mitt vänsteröra, men det har jag lärt mig att leva med, men det är otroligt skönt att slippa yrselattacker, åtminstone under långa perioder. Och vem vet, den här gången kanske det räcker ännu längre en sist.

Det är bara att hoppas på det bästa

Yrselfria kramar!

C

Den här veckan blir det inte så många rader.

Inte för att jag inte har något att skriva om, tvärtom just nu finns det mycket att skriva om. Till exempel att flera av er där ute i Ménière-Sverige har problem med försäkringskassan och nekas ersättning. Eller att inte alla får den hjälp de behöver och förtjänar.

Nej, ämnen saknas det inte. Men ork. Även jag är ju drabbad av Ménière så jag är inget undantag, ibland orkar man bara inte.

Och det är helt ok. Man får vara trött och inte orka, vila istället och samla krafter, för de behövs.

Förra gången skrev jag att vi skulle till London. Det var vi också, resan dit gick utan några problem, hitta till hotellet också. Hela första dagen gick bra, och nästan hela andra dagen också. Vi hamnade mitt i en jättestor demonstration mot Brexit, man pratade om närmare en miljon människor som gick ut för att demonstrera mot Brexit.

Det var helt fantastiskt! Vilken fin stämning, så mycket människor och ändå så lugnt och värdigt.

Tillbaka till ”våra” kvarter i Bayswater på kvällen går vi för att äta något lättare innan det är dags för att gå tillbaka till hotellet. Vi tänkte oss något lättare, men vid bordet intill oss satt två danska kvinnor och intog varsin pizza. Det såg och luktade gudomligt, vi beställde pizza vi med. En liten fördrink innan maten kom in han vi också med, och halvvägs in i pizzan var det som om jag fick ett slag mot huvudet, inte hårt mer som en lätt snabb knuff.

Jag han precis tänka, vad var det? När yrseln slog till med full kraft. En otroligt snabb och intensiv yrsel, -jag är yr! Får jag ur mig och böjer mig fram och blundar. Jag tror inte det varade mer än fem minuter, sedan lättade det. Jag hade glömt min arlevert på hotellet men hade postafen mot illamående med mig, jag tog två stycken. En halvtimma senare leder min fru mig tillbaka till hotellet som om jag vore aspackad, vinglar ut ur restaurangen och känner folks blickar.

Väl på hotellet tar jag två Arlevert och går och lägger mig, min fru masserar nacken och jag somnar ganska snabbt.

På morgonen är allt bra igen! Skönt det är nog över för den här gången.

vi besöker Camden lock och promenerar längs kanalen ända till St. Panchras och King Cross station. Där äter vi pasta och allt är frid och fröjd.

På kvällen besöker vi en mycket bra tapasbar, Condesa på nr 15 Maiden Lane, Covent garden. Ett måste om man är i London och är svag för tapas.

Ett annat väl värt att besöka tips är Gordons wine bar på Villiers street nära Embankment. En gammal vinbar som inte har det minsta med Gordon Ramsey eller Gin tillverkaren med samma namn att göra.

Tillbaka till hotellet för att sova, i morgon är det dags att resa hem, men inte förrän på kvällen. Det skall dessutom bli ganska fint väder, läge för en promenad i Hyde park som bara ligger stenkast bort, en glass i solen och lite vårkänslor, det blir toppen.

Det blir aldrig som man tänkt sig.

Vaknade med yrsel, tog en arlevert och vinglade ut till frukosten.

Åt ett par mackor, vinglade sedan tillbaka till hotellet där jag fick tillbringa resten av dagen.

Som tur var kunde vi få stanna kvar på rummet (mot en mindre ersättning så klart). Min fru tog en promenad i solen medan jag sov bort det mesta av dagen. Tillslut var det dags att åka till flyget. Det värsta med hemresan var faktiskt tågresan till Gatwick. Själva flygresan gick hur bra som helst.

Väl hemma vaknade man upp till en ny dag (tisdag) med yrsel, så det blev att stanna hemma igen. Men eftersom det var precis 5:e kalenderdagen efter förra sjukskrivningsperioden så var jag tvungen att skaffa ett läkarintyg.

När jag tillslut, efter två arlevert, känner att jag nog kan ta mig till vårdcentralen så möts jag av beskedet att de inte har några mer drop-in tider för dagen, välkommen åter i morgon!

Pallrar mig hem igen och dagen går som i ett ständigt gungade töcken.

Nästa dag känner jag ingenting när jag vaknar, nu är jag ok. Försöker läsa en tidning men inser att det är svårt när bokstäverna inte vill vara stilla.

Tar mig i alla fall till vårdcentralen och får träffa en läkare efter bara två timmars väntan (ironi). Förklarar min belägenhet och att jag fått ett meddelande från Sahlgrenska att jag kommer få en tid till specialistläkare på Önh avd. Han skriver sjukintyget och först när jag kommit hem inser jag att han inte alls skrivet from. måndag som jag bad om utan dagens datum!

Suck, orkar inte gå dit igen, orkar inte ens ringa. Tillslut måste jag ändå försöka ringa, telefonsvarare efter att ha knappat in femtioelva olika alternativ och jag får besked att de skall ringa mig vid halv fyra.

Somnar av utmattning i fåtöljen, väcks efter fem minuter av att det ringer och tror för en stund att jag sovit i flera timmar. Men det har jag inte, och det är en läkare från hörsel och balans (Önh) på Sahlgrenska som ringer och undrar hur det är med mig.

Min ”ordinarie” specialistläkare, vi kan kalla henne för Ylva är ledig men han som ringer har förstått att jag är dålig och behöver hjälp.

Vi pratar en lång stund och tycker att jag skall äta arlevert tre gånger om dagen för att att hålla nere yrseln samt att det kanske är dags för en ny omgång med Gentamycin, och han lovar att prata med en sköterska och be henne återkoppla med en tid till ”Ylva”.

Hon ringer efter en halvtimma. Och på måndag får jag komma dit och träffa en av våra favoritläkare som man blir glad av bara att få prata med i telefon.

Så nu är det i väntan på Gentan!

Det blev visst några rader ändå.

Lovar att ta upp det här med försäkringskassan vid ett senare tillfälle, men det är ett så pass stort ämne att jag behöver lite stöd och råd för det.

Yrselfria kramar C

Hur är det att leva med Ménière?

Vissa tillfällen är det att leva med en förbannelse, andra bara otroligt tröttande, alltid tröttande faktiskt.

Vid vissa tillfällen i livet med M så har man svårt att orka med, orka med sig själv, livet, andra människor, egna och andras förväntningar.

Men där emellan går det bra, riktigt bra till och med, ibland.

Med andra ord livet varierar väldigt, det gör det för de flesta. Men ännu mer om man lever med Ménière.

Skall man då inte få unna sig att leva livet fullt ut? Är det värt att riskera att inte kunna delta i kvällskursen man så gärna vill, eller att åka på semester långväga, eller ge sig ut och vandra fjällen?

Jo, det är klart att man skall!

Jag har själv gått bet på en gitarrkurs en gång, mådde bra när jag anmälde mig, mådde skit det startade. Gick några gånger men fick sedan avbryta då jag gick in ett av mina värsta skov någonsin. Fick tillbaka en del av kursavgiften eftersom jag hade läkarintyg på att jag var dålig.

Tråkigt när det hände, men jag vågade ändå försöka.

Jag har genomfört andra gitarrkurser efter det och sjunger i kör. Förra veckan fick jag skippa kören eftersom jag blev hastigt dålig igen.

Men idag tänker jag gå!

Jag har varit på semester med familjen också, vid ett tillfälle så bilade vi till Kroatien, det var tur att en av döttrarna var med och ville köra, för jag kunde inte. Vid ett tidigare tillfälle hade inget av barnen körkort, jag åt stark antidepressiv medicin som gjorde mig till en zombie, det var tufft för min fru som dels skulle klara all körning, planera körsträckor och hålla koll på barnen och mig. Men tiden vi hade där nere i värmen var underbar, jag fylldes av energi och livsglädje.

Det är egentligen bara två-tre saker som jag vet att man inte får göra med Ménières sjukdom, man får inte ta flygcertifikat (vilket alltid varit en av mina stora drömmar), man får inte ta dykcertifikat, och man får inte köra yrkesmässig trafik.

Det sistnämnda var mitt yrke i 30 år! Och jag tillhör en generation som inte har för vana att byta yrke särskilt ofta, dumt nog.

Det var därför väldigt svårt att tänka sig att byta inte bara arbetsgivare utan yrke. Något av det jag var mest rädd för var att knyta an nya band och skapa nya kontakter på en ny arbetsplats, det visade sig vara det minsta problemet.

Det som var svårast var att byta yrke, jag hade ingen annan formel utbildning, hade tagit lastbilskörkortet i Lumpen, vilket i och för sig var en väldigt gedigen utbildning.

Så vad skulle jag kunna göra? Jag gick hos psykolog för att få hjälp att acceptera detta beslut, och började titta på vad det fanns för yrkesutbildningar på vuxen gymnasiet.

Jag hittade flera olika intressanta utbildningar och började samla information och gick på introduktioner. Då kom nästa motgång, jag var för gammal!

Ja, inte för gammal för att gå utbildning, men jag skulle två månader senare fylla 56 och där går gränsen för CSN lån. De utbildningar jag tittat på var tvååriga på heltid så något annat än låna pengar var inte att tänka på.

Jag var dessutom osäker på att jag skulle klara att läsa på heltid efter en långvarig heltidssjukskrivning och fortsatta problem med Ménière.

Men jag blev inte inte nedslagen av denna motgång, istället blev jag arg.

Och se det var bra det.

Nu började jag ställa mig frågan om man inte har rätt till omskolning när man inte kan utföra sitt arbete på grund av sjukdom.

Det enkla och kortaste svaret på den frågan är nej.

Naturligtvis kan man få hjälp med omställning till nytt arbete, men det gäller mest om man blir uppsagd på grund av arbetsbrist.

Min dåvarande arbetsgivare kunde erbjuda ett terminalarbete på max 6 timmar om dagen men inte mer. Det kunde jag inte leva på.

Att få sjukersättning på resterande del var naturligtvis möjligt, om än lite omständigt med försäkringskassans omöjliga regler. Och med tanke på att jag när jag prövade terminalarbetet inte klarade mer än fyra timmar och ofta blev dålig så verkade det inte så lockande.

Jag frågade då min handläggare på försäkringskassan om de hade någon väg in på arbetsförmedlingen.

De hade de. Nämligen Arbetsförmedlingen-samverkan.

Dit kommer bara personer som varit långtidssjukskrivna och behöver pröva ett nytt yrke eller få hjälp att hitta ett som passar efter ens förutsättningar!

Det lät ju nästan för bra för att vara sant. Men det var sant. Dessutom slapp man A-kassans ännu krångligare och omänskliga regler, här behöll man sin sjukersättning/aktivitetsstöd tills dess man fick en anställning!

Min handläggare hjälpte mig att anmäla mig dit och vi bestämde tid för ett förta möte. Min handläggare var med på det mötet liksom min fru, för att kunna hjälpa till att komma ihåg viktiga saker som jag skulle tänka på till nästa möte, som vad jag ville bli nu när jag blivit stor.

Skämt åsido, det ända jag egentligen behövde tänka på var vad jag tyckte att jag gjorde bra.

Efter ett två år långt skov där man varit som ett nervvrak och inte tyckt att man dög mycket till var det här en enormt stor fråga att ta till sig.

Vad var jag bra på? Jag funderade på det när jag kom hem, väl hemma var det en stol som behövde lagas och en lampa som skulle bytas mm.

Ja svaret var ganska givet, jag var bra på att jobba med händerna, laga saker, montera möbler och liknande, fastighetsskötsel med andra ord

När jag varit på mitt andra möte och vi pratat igenom vad jag trodde jag skulle kunna göra så tog det ca. två veckor innan han ringde och sade att han hittat en praktikplats som han trodde skulle passa för mig.

Det lät helt otroligt, vi bestämde ett möte med en ansvarig på företaget som behövde hjälp.

Efter det mötet bestämde vi att jag skulle börja redan nästkommande måndag.

Så måndag den 11:e April 2016 började jag som praktikant på Alten Sverige AB på Lindholmen i Göteborg.

Till en början skulle jag jobba där fyra timmar två gånger i veckan.

Jag gick med en inhyrd fastighetsskötare och fick hjälpa till att byta lysrör, flytta skrivbord, sätta upp whiteboard tavlor och mycket mer.

Efter ett par månader utökade jag min tid genom att gå dit fler dar i veckan.

Den förste april 2017 blev jag anställd som fastighetsskötare, med en anställning på 50% dvs 20 timmar i veckan, resterande tid hade jag fortfarande ersättning från försäkringskassan.

Redan i september samma år ökade jag arbetstiden till 75%, och den förste april 2018 blev jag anställd på heltid.

Nu när jag skriver detta är jag hemma pga. Ménière! Jag fick ett återfall i förra veckan, och i måndags hade jag ett anfall som varade i 13 timmar. Inte så kul. Men så är det att leva med Ménière.

Men i morgon är jag tillbaka på jobbet, jag har underbara kollegor som bryr sig om mig och vill att jag skall må bra, jag har en fantastisk chef som stöttar mig i allt jag gör och ser till (försöker i alla fall) att jag inte tar på mig för mycket. Jag älskar mitt nya jobb och längtar tillbaka varje gång jag varit ledig.

Jag saknar mina gamla kollegor, en del umgås jag fortfarande med, och alla fantastiska möten jag hade som lastbilschaufför i trettio år. Men att få lära sig ett nytt jobb vid min ålder och att hjälpa och möta människor på ett nytt sätt är helt fantastiskt!

På fredag och måndag har jag och min fru Inger semester, då åker vi på en lång weekend till London, för ett par dagar sedan var jag lite orolig hur det skulle gå, men nu är det ingen tvekan längre

För så fort solen skiner, så ut med näsan och njut av livet.

Yrselfria kramar C

Tinnitus är ju något som påverkar oss alla. En del mer, en del mindre. Tinnitus är att uppleva ljud som inte har någon yttre källa. Vi upplever att vi hör ljud som egentligen inte finns!

Tinnitus kan bero på många orsaker, allt ifrån hörselskador till stress, inflammation i tandköttet, spänningar i käkarna eller andra orsaker.

Vi med Ménière har ju en sensorineural hörselnedsättning så visst har vi en hörselskada.

Och vi upplever alla tinnitus på olika sätt, vi hör oftast inte ett ljud utan mer olika typer av brus.

Många beskriver det som flygplansmotorer, byggfläktar, billarm mm.

Själv hade jag oftast byggfläkts liknande ljud ibland med någon ton som stack upp över det andra bruset. Efter att jag fått mitt första anfall 2005 så var tinnitus det jag upplevde som värst!

Jag hade inte så kraftiga yrselanfall i början, ca 2 timmar och ingen kräkning. Men tinnitus också mellan anfallen, det ökade alltid innan anfallen och drev mig nästan till vansinne.

Hade en läkare sagt att det blir bättre om vi amputerar armen hade jag bara frågat om jag kunde få bedövning.

Min strategi att tackla tinnitus var att använda ljud. Jag har alltid tyckt om musik och brukade oftast lyssna på musik i hörlurar. Det gjorde jag nu med, men med högre volym!

Att lyssna på musik på hög volym ger bevisligen hörselskador, och att dölja sin tinnitus med hög musik är inte bara skadligt för hörseln, det är dessutom en mycket dålig strategi för att bearbeta tinnitus. Tillslut måste man ju stänga av musiken och då finns tinnitus där ändå.

Det var inte för än jag började gå på samtalsterapi hos en psykolog på Sahlgrenska öron-näsa-hals, vuxenteam som jag på allvar kunde börja bearbeta min tinnitus, och det är jag i dag otroligt tacksam för.

På öron-näsa-hals, yrsel och balans så erbjuds man på mycket tidigt stadie samtalsterapi.

Många som kommer dit tycker det är underligt att man erbjuds detta då man inte lider av psykisk ohälsa. Nä, inte än! Många gånger har jag mött nya medlemmar på våra träffar på Hrf’s Ménière-träffar som inte förstår varför, många tycker att de har sjukdomen under kontroll och att det inte är så farligt, Ménière visar upp sig på många olika sätt, andra som drabbas får det jobbigt med en gång, till och med droppattacker på tidigt stadie, och en tinnitus som driver dem till vansinne. För de sistnämnda är samtalsterapin inte så konstig, men kanske inte alltid tillräcklig.

Min var en skänk från ovan, jag hade mycket mer i bagaget än bara problem med att hantera min tinnitus. Det var därför inte det allra första vi började jobba med, utan att faktiskt acceptera sjukdomen. Jag levde fortfarande i någon underlig förhoppning om att senaste anfallet var det sista, och varje gång det kom tillbaka så drabbades jag än hårdare. Men en del av jobbet att acceptera sjukdomen var också att lära sig leva med tinnitus. Vägen dit var inte så svår som jag trodde. Det handlar mycket om självkontroll. Att kunna styra sitt fokus, och att inte fastna i invanda mönster.

Eller som man kan jämföra med, lära sig att hitta nya vägar och inte alltid gå i samma upptrampade spår.

Mindfulness och medveten närvaro var det vi jobbade mest med, och i det även kroppsskanning, att fokusera på andra saker än just tinnitus kan vara väldigt svårt när man blivit fixerad vid det, då är det viktigt att börja tänka i nya banor. Man kan som bekant inte låta bli att tänka på något särskilt, om vi aktivt försöker att inte tänka på till exempel tinnitus så tänker vi ju faktiskt på det hela tiden. Då måste man försöka tänka på något annat. Medveten närvaro fungerar utmärkt vid sådana övningar, det går också att utöva ganska lätt. Jag fick lära mig att känna efter hur man upplevde allt runt omkring, från hur skorna klämde eller inte till hur tyget på byxorna kändes. Lukter, temperatur på luften jag andades, ljus och skuggor, ljud omkring mig, och till hur jag själv mådde. Det finns massor av böcker om tinnitus, jag nämner inte någon för det är inte alla det passar. Jag skall istället berätta om vad som fick mig att inse att det går att lära sig leva med tinnitus.

Under våra samtal som till stor del gick ut på att jag måste acceptera sjukdomen och vad det skulle föra med sig. Jag jobbade (när jag inte var sjukskriven, vilket jag var nu i långa perioder) som lastbilschaufför. Ett yrke som man inte kan fortsätta med om man har en aktiv Ménière.

När vi kommit såpas långt att jag börjat inse att jag inte kunde gå tillbaka till att köra lastbil så måste jag göra något annat, vad? Det är en fråga som jag skall besvara vid ett annat tillfälle, nu handlar det om tinnitus. För att finna någon meningsfull sysselsättning medans jag var sjukskriven så pratade vi om vad jag ville göra med mitt liv, alltså inte vilket jobb jag skulle välja utan vad jag ville mer. Vem ville jag vara?

Jag hade länge tänkt på att jag borde börja skriva om allt jag var med om, men det är svårt när man mår dåligt. Nu började jag må bättre och bättre och vi pratade om vad jag skulle kunna skriva om. Ménière, föreslog jag.

Min psykolog tittade kritiskt på mig och undrade om jag inte själv tyckte att jag fokuserade väldigt mycket på Ménière. Det var ju helt klart att jag gjorde, allt för mycket. Han frågade om jag inte hade massa berättelser från mitt liv som lastbilschaufför. Jo det är klart att jag hade, och en tanke började växa om hur jag skulle berätta det. Jag skulle förlägga historierna till en annan tidsperiod. Då skulle jag behöva göra mycket research och på det sättet skulle jag ha något meningsfullt att göra.

Han gav mig tipset att gå till samhällsvetenskapliga biblioteket och där läsa gamla tidningar som finns på filmarkiv.

Det behövdes ganska mycket självkontroll och mod innan jag kom iväg dit. Även om jag nu mådde bra så var det att gå väldigt mycket utanför tidigare upptrampade spår! Tillslut tog jag mig ändå mod nog att ta mig dit, jag fick hjälp av personalen att hitta det jag sökte, tidningar från tidigt 1920-tal.

Jag blev sittande i över tre timmar, jag läste om stölder i hamnen, att Gandhi blivit arresterad men brittiska myndigheter lovat att behandla honom väl. Jag läste om hästar som kolliderat med lastbilar och måste avlivas och mycket mer.

Inte minst alla annonser som sålde allt från importerat amerikanskt mjöl till kol och koks. Annonser om rum för uthyrning till skötsam ung herre eller fröken. Jag läste annonser om anställngar och utbildning i chaufförs yrket. Mitt eget yrke, men här i sin linda, lastbilar hade nyligen börjat ersätta häst och vagn. Jag var helt uppslukad.

Och när jag drygt tre timmar senare gick därifrån, så slog det mig att jag inte en ända gång på dessa tre timmar hade tänkt en enda sekund på min tinnitus! Det var mäktigt.

Det fick mig att inse att det faktiskt går att leva med tinnitus, och att det går att leva ett ganska normalt liv med Ménière.

Idag är inte tinnitus ett stort problem för mig, den finns där men oftast har jag inget besvär av den. Vid vissa tillfällen kan den vara mer påtaglig, som när jag sovit dåligt, stressat eller när jag kommer i ett tillstånd som borde varit ett skov med yrsel.

Jag tror det själv i alla fall, efter sammanlagt åtta behandlingar med Gentamycin så har jag inga problem med yrselattacker längre, men jag känner igen vissa tecken från tidigare så som ökad tinnitus och kraftigt fyllnadsskänsla i örat, jag blir också varm på mitt Ménière-öra. Det kan skilja en hel grad, jag har mätt med en digitaltermometer. Min läkare har inget bra svar på varför jag blir varm på ytterörat, men vi reagerar ju alla olika. Men det viktigaste är att jag lärt mig att leva med både Ménière och med tinnitus.

Yrselfria kramar

C

Morbus Ménière, eller Ménières-sjukdom är en innerörat-sjukdom.

Det påverkar alltså både hörsel och balans.

   Ca 40 000 personer har MM. Lika stor fördelning mellan könen. Det finns inte någon koppling till sociala strukturer, men det finns stark koppling till stress.

   Det man tror är att det är för mycket av den vätska (endolymfa) som finns i båggångarna i innerörat och det skapar övertryck (hydrops) som orsakar yrseln och försämrar hörseln.

    De vanligaste symptomen är, rotorisk yrsel, tinnitus, hörselbortfall i basregistret och lock/fyllnadsskänsla på ena örat.

    Yrseln kommer som anfall och varar vanligtvis 2-4 timmar, men kan variera mellan 20 minuter och upp till ett dygn.

   Tinnitus varierar kraftigt och upplevs av många som en förvarning på att ett  anfall är på väg, ofta i kombination med kraftigt ökad fyllnadsskänsla och försämrad hörsel. 

   Med tiden försämras hörseln allt mer, till slut har man mist taluppfattningen och behöver hörselhjälpmedel. Det är viktigt att börja med hörapparat så tidigt som möjligt då det tar tid att vänja sig vid hörapparater.

   Yrselanfallen påverkar en starkt och det är vanligt att man kräks kraftigt under ett anfall. Efteråt är man gungig och har försämrad balans vilket ofta leder till ångest och oro, man är ofta orolig för nya anfall då dessa oftast uppträder i skov som ibland kan bli väldigt långa, upp till ett år.

   Det är viktigt att söka hjälp hos specialistvård på öron näsa hals-klinik,

Där kan man få hjälp med balansträning och mediciner för att mildra symptomen, det finns tyvärr ingen bot för Ménière. 

   Det som finns för att mildra symptomen är, spc-flakes ett specialmältat havre som hjälper kroppen att producera a-s faktor (AF) ett protein som hjälper till att reglera vätskenivån på cellnivå i kroppen, vilket också skulle kunna hjälpa till att reglera mängden av endolymfa i innerörat.

  De mediciner som finns är diuretika, vätskedrivande. Antimetika, som hjälper mot illamående, typ åksjuketabletter. Och olika antihistaminer och Betahestin.

   Det är också ganska vanligt att man ger injektioner med cortison intratympenalt (genom trumhinnan) in i mellanörat

   Det som fungerar bäst är intratympenal injektion av Gentamycin i mellanörat. Gentamycin är ett antibiotikum som är starkt ototoxiskt i vissa miljöer, detta utnyttjar man genom att låta det tränga in i innerörat genom ovala och runda fönstret, de membran som finns mellan inner och mellanörat.

När Gentamycin kommer in i innerörat destrueras hårcellerna i båggångarna vilket gör att man slipper den rotoriska yrseln. Det finns risk för att hörseln också försämras varför man inte ger Gentamycin i tidigt stadie utan väntar tills hörseln är dålig, 70-75 dba.

   Man behöver träna sin balans både innan och efter Gentamycin-behandling, fysioterapeuter kan hjälpa till med att lägga upp träningsprogram som man kan göra själv hemma och på promenader.

Christer Valderås 

Källa: 1177, internetmedicin, yrsel.com

Min Ménière

Jag heter Christer Valderås, och jag har Morbus Ménière.

När jag drabbades av sjukdomen 2005 hade jag aldrig hört talas om den, och det som fanns att läsa om den på nätet var ingen rolig läsning.

Som tur var så träffade jag en läkare på vårdcentralen som hade lite kunskap om Ménière och som också hade styrkan att remittera mig till specialistvård på öron-näsa-hals (önh).

Jag kommer inte delge er min resa i kronologisk ordning, utan kommer hoppa fram och tillbaka längs den minst sagt krokiga, för att inte säga skruvade tidsaxeln.

Efter några fruktansvärt jobbiga år 2013-2017 så fick jag tack vare multimodal rehabilitering tillbaka mitt liv, till och med lite bättre än innan!

Från våren 2017 till hösten 2018 hade jag min längsta yrselfri period, nästan ett och ett halvt år!

Under 2018 engagerade jag mig också mer i Hrf’s arbete för att hjälpa andra med Ménière. En del av det arbetet består i att träffa läkarkandidater och berätta hur det är att leva med Ménière.

Tanken på det föddes under ett möte på Hrf i Stockholm där vi ”brainstormade” (när det gäller människor som lider av en yrselsjukdom så kanske man snarare skall prata om tankeorkan!), men då kändes tanken att vi skulle få möjlighet att träffa läkarkandidater nästan som en utopi. Men ibland kommer hjälpen från oväntat håll. Den här gången får man tillskriva Ménière den hjälpen.

På hösten 2018 fick jag ett återfall, och i väntan på att få en ny omgång med Gentamycin gick jag till min ”ordinarie” vårdcentral för att bli halvt sjukskriven. Min läkare där känner till min historik av Ménière och det var inga större problem med sjukskrivning. När jag skulle gå ville hon fråga om mediciner och Gentamycin-behandling.

Det var nämligen så att hennes man, som också är läkare hade drabbats av Ménière. Men på den vårdcentralen han jobbade sade önh läkaren att det inte fanns något att göra!

På önh yrsel och balans Sahlgrenska säger man att det finns alltid något man kan göra!

Jag berättade om händelsen för min specialistläkare på önh, hon suckade djupt och sade lite sorgset att det finns väldigt stor okunskap där ute. Jag tog då mod till mig och frågade om det fanns någon möjlighet för oss på Hrf att få träffa läkarkandidater under utbildning och berätta om hur det är att leva med Ménière, och att det faktiskt finns något att göra.

Hon tyckte det var en utmärkt idé och lovade att kontakta mig igen när hon pratat med amanuensen för utbildning av öron näsa hals läkare.

Så i januari 2019 träffade jag de första tre grupperna med läkarkandidater, det är tre grupper varje gång och en lärare (amanuens) från läkarutbildningen håller den medicinska biten av föreläsningen och låter sedan mig berätta fritt om mina erfarenheter från mitt liv med Ménière. Nu i skrivande stund har jag nyligen träffat ytterligare tre grupper med läkarkandidater. De ser så unga ut! Ändå har de gått drygt tre år redan. Hoppas att de tar till sig något av det jag sagt, jag kanske verkar för frisk? Det hade kanske varit bättre om man varit lite snurrig, men då brukar jag ha svårt för att få sagt något.

Tanken på att blogga föddes också under mötet på Hrf förra våren, det såddes ett frö som sakta fått gro, nu börjar det våras och en liten maskros börjar vakna till liv.

Finns det något positivt med sjukdomen?

De flesta svårare sjukdomar eller kroniska medför ofta, tror jag i alla fall, att man får lite mer självinsikt. Jag har lärt mig väldigt mycket om just Ménière och om innerörat. Men också om stress, avslappning, sömn och tankar. Tyvärr är jag dålig på att ta tillvara på mycket av den kunskapen, jag är otroligt lat! Men inte så att jag inte vill jobba eller engagera mig, utan mer när det gäller min egen hälsa. Jag har sagt länge att jag skall börja träna, vi har jättebra gym på jobbet så jag kan inte skylla på att det är långt till gymmet. Jag skall dra ner på godis! Haha! Skulle jag? Ja, just det skulle jag. Lite mer karaktär efterfrågas. Jag skall äta hälsosam mat, men det är ju så gott med snabbmat! Ännu mer karaktär lär behövas.

Men för att återgå till frågan, finns det något positivt med fransosen?

Nä, inte sjukdomen, det är bara skit!

Men det finns positiva effekter.

Jag har nämligen träffat en massa fantastiska underbara människor som kämpar på trots att Ménière ständigt försöker göra livet surt för dem. Som jobbar heltid, deltid halvtid. Och som ofta drabbas av månadslånga skov som förstör tillvaron just då, just nu. Men som ändå lyckas hitta tillbaka och leva ett någorlunda aktivt liv, går och tränar sjunger i kör och är ute och reser. Men ibland måste man ställa in resor för det blir för jobbigt med all oro för att det kan slå till när som helst och alltid när det är som mest olämpligt.

Underbara människor som trots att de själva kämpar kan ge stöd och tröst åt den som är sämre just nu. Och de som kämpar mot mycket värre sjukdomar samtidigt med Ménière och ändå orkar komma tillbaka. Alla de som vägrar ge upp! Er skulle jag inte fått lära känna om det inte var för Ménière!

De flesta som bor i en universitetsstad är lyckligt lottade, för där finns oftast specialistsjukvården som kan hjälpa till med svåra problem. Värre är det för dem som bor på orter där det oftast är olika stafettläkare och det saknas kunskap om just sjukdomar som Ménière. Vi är en ganska liten del av befolkningen som lider av det här, därför är det viktigt att vi stöttar varandra och tipsar om vad som kan göras.

Glöm inte bort. -Det finns alltid något att göra!

Yrselfria kramar!

C